201*年3月8日大連晚報

今天是“三八”婦女節(jié)，本報采訪孤獨癥患兒的母親

“星星媽媽”：星星知我心

▲媽媽的吻，溫情、博大。她吻干女兒臉上的淚花，溫暖她那幼小的心。

▲盡管患有嚴重的疾病，這位偉大的80后母親還是把救治的機會留給女兒。

▲生活讓相依為命的曲秀芳和女兒涵涵變得更堅強。

▲媽媽杜霞和女兒欣欣與醫(yī)生探討治療的事。

今天是“三八”國際婦女節(jié)，我們特意選擇這樣一個時機，走近這樣一個群體她們的孩子外表看起來和正常人一樣，甚至在某一方面天賦異稟，但當你和這些孩子交流時卻發(fā)現(xiàn)他們很“大牌”，對你不理不睬，只是在玩著他們自以為很有趣的游戲。他們被人形容為天上的星星，漂亮、調(diào)皮，只是天上的星星不愛說話，也不愛與人交流。他們有另外一個名字孤獨癥兒童。

隨著人們認識的深入，“星星的孩子”越來越多地進入人們的視野。而今天，我們關(guān)注的是他們的母親星星媽媽。與孩子對一切渾然不覺、無動于衷相比，她們更加孤獨，甚至絕望。為了孩子，她們幾乎無一例外地放棄了工作，放棄了娛樂，放棄了正常的生活。而往往，這種努力是那么艱難，那么令人心碎

在過去兩周時間里，本報記者走進大連市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心，走進在這里治療的孤獨癥孩子和他們的母親。采訪是沉重的，而希望又是實實在在的。

記者了解到，目前，由原志成教授主持的“兒童自閉癥早期治療及康復研究”已經(jīng)被中國殘聯(lián)批準為201*~201*年度研究課題，由市殘疾人聯(lián)合會、市殘疾人福利基金會及大連市孤獨癥康復治療中心聯(lián)合設(shè)立的“救助孤獨癥兒童”專項基金已經(jīng)設(shè)立。如果你愿意幫助本報報道的這兩位“星星媽媽”陳亮和曲秀芳，為她們提供生活費用，可以向?qū)ｍ椈�金匯、捐款�！熬戎�孤獨癥兒童”專項基金賬號：800701209011551（大連銀行新開支行），請注明指定捐款大連市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心，咨詢電話82893736。

本報編輯部

家庭條件有限重病母女只能治一個為救雙重殘障女兒患癌媽媽放棄治療■文/本報記者邵闖實習生孫藝航■圖/本報記者高強

世上有一種愛，最無私，向你傾盡所有，卻從不要求回報；最純潔，不會摻入半點瑕疵，這就是母愛。母愛對于家住瓦房店市瓦窩鎮(zhèn)的5歲女童炎炎（化名）來說，不僅是病榻前春來秋去的關(guān)懷與愛憐，更是其生命的延續(xù)。

本就患有腦癱的母親，因家里貧困在被查出患上子宮癌后，毅然將生的機會讓給患有孤獨癥和腦癱雙重殘障的女兒，她叫陳亮。

不幸女剛一出生就患腦癱

1984年，陳亮出生于普蘭店市一個普通的家庭。她是父母的第二個女兒，姐姐大她5歲。家里雖不富裕可是一家四口卻也其樂融融。然而天有不測風云，就在陳亮父母依然沉浸在二女兒出生的喜悅中時，不幸的事情發(fā)生了。隨著女兒逐漸長大，母親顧向前發(fā)現(xiàn)，二女兒的右手相比左手動作有些遲鈍。但更讓她堵心的是，陳亮18個月大了，依然不會站立更不會走路。感到問題嚴重的顧向前立即將女兒帶到醫(yī)院檢查，結(jié)果卻如晴天霹靂一樣，險些將顧向前擊倒先天性腦癱。

醫(yī)生明確告訴她，孩子恢復的希望十分渺茫，將來能夠自理就算不錯了。因治療費用昂貴，家里又拿不出錢給孩子治病，顧向前思量再三后將女兒帶回家，在村里的一位老中醫(yī)那做針灸治療。經(jīng)過老中醫(yī)的精心治療奇跡發(fā)生了，陳亮逐漸能站起來，不久就邁出了她人生的第一步。雖然口齒有些遲鈍，但這也使一家人驚喜不已。由于陳亮智商不比常人差，顧向前便將其送到學校上學。到了出嫁年齡，母親做主為其成了家，生活雖清貧，但陳亮覺得很幸福。

不幸再降臨女兒被遺傳腦癱

婚后小兩口夫唱婦隨生活十分美滿，201*年他們的愛情結(jié)晶女兒炎炎來到了這個世上。然而，正當小兩口還沉浸在初為人父人母的喜悅中時，不幸的消息傳來，陳亮的腦癱病遺傳給了孩子，更可怕的是，孩子還是雙重殘疾，同時有孤獨癥傾向。“我治病的錢都是媽媽給的，她還要接濟生病的姐姐，如今孩子也這樣這可讓她怎么活啊�！毙奶勰赣H的陳亮面對窘境流下了眼淚。為了救治孩子，姥姥顧向前東奔西走為外孫女的醫(yī)藥費奔波。一籌到錢，陳亮便帶著孩子去求醫(yī)，由于其右手不聽使喚，每次出門她都十分吃力，但陳亮從沒放棄。

孩子的病就像一座大山一樣，陳亮一邊靠著自己的雙手掙錢糊口，一邊為給女兒治病四處尋找良方妙藥。然而，一家人的不懈努力卻沒有博得上天的同情，更大的一場災(zāi)難徹底將他們擊垮。

大義母親放棄生命救女

201*年，就在顧向前、陳亮母女為孩子的病四處奔走時，陳亮突然感到身體不適�！澳切┨煳医�(jīng)常肚子疼，生理周期也不是很準確�！标惲猎谀赣H的陪同下來到醫(yī)院進行了檢查，醫(yī)生告訴顧向前陳亮患了子宮癌。再也承受不住打擊的顧向前得知這一噩耗失聲痛哭，天天以淚洗面。為了給女兒治病，顧向前將家里的房子賣掉，送陳亮到醫(yī)院做了切除手術(shù)。之后陳亮便頻繁地往返于家與醫(yī)院之間，化療的刺激使其頭發(fā)大把大把往下掉。病痛的折磨、生存的壓力經(jīng)常使陳亮茶飯不思夜不能寐。

今年2月1日，再次到醫(yī)院復查的陳亮被查出，體內(nèi)的癌細胞有擴散的趨勢，肺、肝、腎均有占位。醫(yī)生明確告訴顧向前，陳亮的情況并非不可治愈。如果立即治療，癌細胞是能夠控制的。但是治療費用成了橫在娘倆面前的鴻溝，使其無法逾越。擺在陳亮面前的只有兩個選擇，要么為女兒繼續(xù)治療，要么為自己治病。如今面對債臺高筑的境況，陳亮不得不做出艱難的抉擇�！凹幢闳ブ委熈�，我也不能活幾天了，與其這樣還不如讓我閨女好好活下去�！标惲了剂吭偃�毅然決然地下了這個決定，她將生的希望留給了女兒。在沒有得到醫(yī)生的允許下，陳亮辦理了出院手續(xù)，回家后一心一意照顧女兒。

希望女兒治愈，即便走了也心安了

昨日下午，記者在沙河口火車站附近的出租房內(nèi)見到了陳亮，這個80后的母親因承受了太多的磨難，表面看上去與實際年齡要老很多。盡管口齒不是很流利，但記者還是能聽明白她所要表達的意思。陳亮說經(jīng)過母親的積極奔走，找到了市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心的原志成教授。原教授聽說陳亮的不幸遭遇后，決定為炎炎免費治療。如今，陳亮每天都要背著女兒去做治療，隨著女兒體重不斷地增加，因身體原因陳亮已經(jīng)無法正常背抱她了。每次上下樓、過過街天橋，陳亮都累得滿頭大汗。有時遇到雨雪天氣，濕滑的地面經(jīng)常使陳亮摔倒，可她寧愿摔傷自己也不讓女兒受一點傷害。

當天，記者跟隨陳亮一起帶著炎炎去做治療，孩子面對陌生人有些拘謹，小眼睛不停地左顧右看。當看到記者為其拍照，小家伙很配合地露出了笑容，可不知為何炎炎突然變臉大哭起來。陳亮不停地安慰女兒，一邊走一邊給女兒講著什么。從四樓的家里下來，陳亮就有些乏累，在樓下稍作休息后又將女兒抱起來一鼓作氣走上了過街天橋。累得氣喘吁吁的陳亮，又一次停下了腳步。記者注意到，從她家到服務(wù)中心，短短四五分鐘的路程，陳亮竟然用了近20分鐘。即便走走停停，她依然累得滿頭大汗，走進中醫(yī)治療室時，汗水已經(jīng)浸透了她的衣服。

眼前的這條路雖然短，但對于陳亮這個星星媽媽來說卻是如此漫長，走過了今天她不知道是否能走過明天。母親的愛毫無保留地給了陳亮，以至于無家可歸。如今，陳亮又傾其所有將生的希望留給女兒。這個80后母親在自己患上絕癥的時候，依然對女兒不離不棄，她希望女兒能夠治愈，即便走了也心安了。但是，誰又能替她實現(xiàn)這個愿望呢。

丈夫病逝，留下她和患有孤獨癥的女兒相依為命為了女兒，我要堅強活下去■文/本報記者唐東麗實習生雯靜■圖/本報記者高強

近日，記者走進了“星星媽媽”曲秀芳位于春柳街道敦煌社區(qū)的家中，零距離感受到這位堅強母親的辛酸。

十幾年不工作專門照顧女兒

聽說涵涵就喜歡帶圖畫的書，記者便將珍藏的一本格里夫的《我愛你，媽媽》帶了去。果然，涵涵看到書的一刻非常開心。記者教她讀“我愛你，媽媽”，她就跟著大聲讀著，聲音洪亮而流利�！捌鋵嵥�不認識這5個字�！北M管知道女兒并不是對她說的這話，可曲秀芳依然激動得眼含熱淚，10多年的辛酸涌上心頭。

14年前，曲秀芳生下女兒涵涵，一家三口居住在約60平方米兩室一廚的老房子里，雖然簡樸，也其樂融融。然而，隨著女兒的成長，曲秀芳和丈夫高克章都發(fā)現(xiàn)了不對勁。女兒說話注意力不集中，還尤其好動。他們領(lǐng)著3歲的涵涵來到北京，醫(yī)生很確定是孤獨癥。

“那時根本不知道孤獨癥是什么病，沒以為有多嚴重�！鼻�秀芳說，那時總是按照字面意思來理解，“孤獨”，孩子只要上幼兒園、上學，接觸小朋友多了，自然就好起來了�？珊�涵的幼兒園生涯僅維持了幾天，她根本不合群，發(fā)起脾氣來把幼兒園東西都撇了。曲秀芳只得把涵涵領(lǐng)回家。

曲秀芳辭掉了工作，帶涵涵在北京、沈陽、大連等地看病，跑的醫(yī)院多了，她漸漸意識到這是一個長期而復雜的治療過程。丈夫一人工作支撐家里各項開支，在敦煌社區(qū)幫助下，她在社區(qū)門口支起一個小攤賣瓜子、花生，補貼家用。隨著涵涵的長大，病情越來越嚴重，日子就這樣維持到涵涵14歲

丈夫走了她企圖帶女兒自殺

201*年10月的一天，高克章說廠里活忙，到單位去加班，可沒到下午3點就回家來，說身體酸疼。“丈夫3年前患有腎結(jié)石，可能也是因為女兒的病上火了，才得的，幾個月就得到醫(yī)院做一次碎石手術(shù)。這次身體不舒服，肯定就是老毛病，我就沒陪他去�！鼻�秀芳回憶，丈夫到了醫(yī)院之后，就被醫(yī)生留下住院了，這一去再沒回來。

曲秀芳后來才知道，丈夫腎結(jié)石已到了很嚴重的地步，碎石都無法進行了，身體排泄功能有嚴重障礙。丈夫是個要強的人，不讓妻子把自己患病的事告訴90歲高齡的母親，直到201*年11月18日，高克章已經(jīng)不清醒了，無助的曲秀芳才將實情告訴親人，第二天，高克章撇下母女倆永遠走了。

家里的經(jīng)濟支柱和自己的精神支柱都塌了，曲秀芳也不想活了。她領(lǐng)著女兒多次走上鐵軌，想就這樣結(jié)束自己和女兒的生命，可站在馬路上都不知道躲汽車的涵涵就是不靠近軌道。一位老大娘看到她這個情況，就勸：“女兒看來不想死，你這樣如果自己死了，留下女兒不是更沒人照顧？”被勸回來后，她還企圖帶著女兒從自家窗戶跳樓自殺，可站在窗邊，女兒對她說：“媽媽，我不想死�！币痪湓�，讓曲秀芳嚎啕大哭起來。她也心疼，也知道這樣剝奪了女兒生命的權(quán)利不應(yīng)該，可女兒需要照顧，娘倆又要生活，日子可怎么往下過！

女兒經(jīng)常摔東西砸家具

由于藥物的關(guān)系，涵涵比同齡女孩都胖。如今，已經(jīng)14歲了，脾氣越發(fā)大了。“她發(fā)起病來，好幾個成人都制服不了，摔東西、砸家具、掐人咬人�！编従印⑸鐓^(qū)書記都見識過涵涵的脾氣。不過，記者采訪的一上午，涵涵狀態(tài)都很好，可曲秀芳依然很不放心，時刻提醒著“涵涵，不能掐阿姨�！�

盡管狀態(tài)不錯，記者依然可以感受到涵涵是個病人。她說話像三四歲的孩子，只能單個詞往外“蹦”；看著書，她會突然冒出“下一個”。曲秀芳解釋，涵涵現(xiàn)在在殘聯(lián)幫忙聯(lián)系的市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心免費治療，醫(yī)生經(jīng)常喊“下一個（治療的人）”，她便跟著學會了�！庇浾吲闼齺淼街行闹委煏r，一見涵涵，醫(yī)生立即遞上一本雜志。涵涵這才聽話地趴在床上，讓醫(yī)生穴灸。

看書、畫畫維持不到10分鐘，涵涵明顯焦躁起來，她開始關(guān)注記者的手機、相機，不給玩就抓著記者的胳膊�！安荒芷�阿姨�！鼻�秀芳的話音未落，涵涵的手已經(jīng)掐著記者胳膊上的一點皮肉，還扭了個勁兒。涵涵手勁很大，雖然她很快松開了，記者的胳膊上還是留下了一小塊青，曲秀芳說，如果不去控制她，她就會自殘，涵涵兩個大拇指上都是傷疤，都是她自己咬的。

涵涵似乎很喜歡記者，樂呵呵地抱著記者的肩膀，可不知不覺兩手就滑向了記者的脖子。記者并未意識到這是危險舉動，可曲秀芳嚇壞了，趕緊把涵涵雙手挪開。

治療見效讓她燃起希望

高克章去世后，社區(qū)人員找到曲秀芳，給她和涵涵辦理了低保，每月有658元的補助。經(jīng)過眾人開導，曲秀芳現(xiàn)已放棄自殺的想法，“再難，我也得照顧涵涵一輩子�！鼻�秀芳堅定地說。

曲秀芳告訴記者，她感到治療有了明顯的效果，這讓她燃起了生活的希望。記者來到她家時，她剛開始學做皮鞋�！耙恍瞧谧隽�10雙。”盡管比一般人要差很多，可她已經(jīng)很滿足，縫一只鞋要走100多針，為了一雙皮鞋掙的1元多錢，她依然努力地做著。

生活在別樣世界與現(xiàn)實世界夾縫中，她們更孤獨每位“星星媽媽”都是偉大母親■文/本報記者張曉帆■圖/本報記者高強

原志成坐在椅子上，當你跟他對話時，你會忘記他是一位重度殘疾人。3月7日，記者被允許繞到他的身后，用手感受他腰部的形狀。那是一個堅硬的內(nèi)凹的C形。也就是說，原志成如此端坐在椅子上，其實是靠的雙肘和半個屁股支撐！

很難想象，這樣的一個人，竟然成了所有在大連市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心治療的“星星孩子”媽媽們的希望！

幾乎每位母親都做出了同樣的選擇

欣欣4歲時，被確診為孤獨癥。在那之前，媽媽杜霞在北京有一份很不錯的工作，頗受領(lǐng)導器重。然而，一切都隨著女兒病情的確診戛然而止。7年來，杜霞的生活完全圍繞著女兒展開�！霸绯�7點40分把孩子送到甘井子區(qū)特教中心上課，然后趕回家做家務(wù)。中午趕到學校接孩子，坐公交車送到孤獨癥康復中心，接受3個多小時的治療。下午4時左右，帶著孩子回家。飯后，還要按自己的計劃教孩子認字、讀文章、做算術(shù)”與女兒確診前后的茫然與奔波相比，如今有“規(guī)律”的作息已經(jīng)算是幸福的了。“醫(yī)生宣布孩子的病情時，我無論如何都無法相信，那真是一種‘五雷轟頂’的感覺�！苯邮苡浾卟稍L的多位“星星媽媽”，都使用了“五雷轟頂”這個詞。

命運的宣布是在北京，為了掛一位知名醫(yī)生的號，杜霞夫婦、公婆，好幾位親屬輪流排了3天隊。誠心并沒有感動上天：孩子患有兒童孤獨癥，也叫自閉癥，是一種全面發(fā)育障礙。沒有選擇余地了。杜霞辭了職，帶著欣欣四處求醫(yī)。這也是幾乎所有孤獨癥家長都會經(jīng)歷的�！拔矣X得特別孤單，面對孩子，無法與她交流。也不知道該向誰求助，該怎么治療�！鄙踔猎谀莻�時候，網(wǎng)絡(luò)上關(guān)于孤獨癥康得治療的消息都少而又少。杜霞只能是四處打聽，聽說哪里有這方面的專家或機構(gòu)，就帶著孩子趕過去

記者采訪發(fā)現(xiàn)，幾乎所有的“星星媽媽”在面對自己生育了一個孤獨癥孩子這一嚴峻現(xiàn)實時，都選擇了放棄工作，放棄正常的生活，甚至連社會交往也局限于孤獨癥家長、治療康復機構(gòu)這一圈子。

生活在夾縫中“星星媽媽”很孤單

對孤獨癥群落而言，他們永遠生活在別處。而孩子的家長，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實世界的夾縫中。與杜霞相比，李玉“幸運”得多。她在女兒爽爽23個月大時被拖入這個“在別處”的世界，3個月后，她抱著女兒走入了市孤獨癥康復指導中心，又是3個月過去了，女兒的情況有了驚人的改變。李玉看到了希望。

接受記者采訪時，這位年輕媽媽的臉上始終洋溢著笑容，這是很難在別的“星星媽媽”的臉上看到的表情。

“我最初懷疑女兒有問題時，遭到了公婆激烈的反對，他們甚至認為是因為我一個人帶孩子，環(huán)境太封閉，把孩子帶壞了！”李玉的丈夫在國外工作，被她一遍遍的電話硬是給叫回來了。全家人一起送孩子去看病，最終拿到了讓他們感覺“世界末日到了”般的結(jié)果。“我上網(wǎng)查，拼命地尋找救命稻草，尋找能夠?qū)�孩子實施治療的地方�！?/p>

經(jīng)歷了3個月的痛苦與迷茫，他們抓住了市孤獨癥康復中心這根“救命稻草”。原志成教授的治療方法在小爽爽身上效果顯著，“爽爽來的時候不說話，別人叫她沒有反應(yīng)，天天只是哭�，F(xiàn)在她能主動跟別人玩了，看人的時間也長了，有了語言能力�！崩钣瘳F(xiàn)在堅信，通過治療，爽爽完全可以融入社會，過正常的生活。

“在走進康復中心前，幾乎所有的母親都處于強烈的孤單與無助狀態(tài)中�！痹�志成教授表示，這種病的孩子需要家長的全天候守候，甚至把爺爺奶奶姥姥姥爺也拖了進來。與時間和精力的付出相比，更難忍受的是心靈的絕望，“就是拿孩子完全沒有辦法，不知道該向誰求助，誰能告訴自己答案的那種絕望�！�

2400余患者僅少數(shù)有機會接受康復治療

記者從市殘聯(lián)獲悉，近10年來，孤獨癥的發(fā)病率呈成倍上升的趨勢。根據(jù)目前國際最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)，歐美國家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六，參照這個比例，中國孤獨癥患者數(shù)量將在230萬人至780萬人。在大連，官方公布的數(shù)字是2400余人，但相關(guān)人士估計應(yīng)該不只是這個數(shù)字。

大連可供孤獨癥患兒受教育、康復、治療的機構(gòu)除了各區(qū)的特殊教育學校中的孤獨癥班外，民營機構(gòu)有位于沙河口區(qū)孫家溝附近的小海豚親子園、金州新區(qū)大魏家街道劉家村的新起點肯納學園，這些機構(gòu)都以孤獨癥教育及扶助托養(yǎng)為主，并沒有醫(yī)學意義上的治療功能。去年，在市殘聯(lián)的支持下，大連市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心掛牌，沙河口區(qū)殘聯(lián)拿出2層樓，免費提供給該中心使用。目前已經(jīng)有數(shù)十名孤獨癥患兒在這里享受免費治療，取得了程度不同的進步。但是，與2400余人這個數(shù)相比，僅200來名患兒可以得到教育、康復與治療，其比例落差太大。而且，孤獨癥患者中，兒童有1000多人，其中半數(shù)家庭屬于貧困家庭。他們更盼望來自政府與社會的關(guān)愛。

“我夢想能有一座綜合性的大樓，集教育、康復、治療、心理干預(yù)、運動鍛煉等諸多功能于一體�！痹�志成教授告訴記者，這是他幾十年來的夢想，也是所有的“星星媽媽”的夢想。這么多年來，他一面經(jīng)營自己的穴灸堂診所，一面為孤獨癥患兒免費治療，賺到的錢都貼補在患兒身上，就是希望通過自己的努力與鉆研，讓天下所有的“星星媽媽”不再孤單無助！

（文中所涉孤獨癥孩子及其母親均為化名）鏈接：

原志成：大連市孤獨癥腦癱兒童康復指導中心創(chuàng)建者，六代祖?zhèn)髦嗅t(yī)執(zhí)業(yè)醫(yī)師、大連市殘疾人自主創(chuàng)業(yè)陽光之星、韓國仁川障礙人團體總聯(lián)合會特聘國際康復醫(yī)學教授。他8個月大時患小兒麻痹，面臨癱瘓，經(jīng)有“一代神醫(yī)”之譽的爺爺原升基救治，得以重新站起來。

從5歲起，拄著拐杖的小志成在爺爺嚴厲的監(jiān)督下，開始背誦《中藥湯頭歌》《針灸甲乙經(jīng)》。他自學中醫(yī)，在16時參加“中醫(yī)師承業(yè)人員一技之長”資格考試，奪得兩頂桂冠。1984年，志成中醫(yī)針灸診所正式掛牌，他發(fā)明的“點穴大灸”法創(chuàng)造了很多奇跡。201*年，原志成應(yīng)邀出席“殘疾預(yù)防國際學術(shù)研討會暨第四屆中國殘疾人事業(yè)發(fā)展論壇”學術(shù)演講引起國內(nèi)外專家學者的普遍關(guān)注

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