今天，公文素材庫的小編為大家整理了一篇關于《基層反映：當前罕見病救治存在問題亟待關注》范文，供大家在撰寫基層反映、社情民意或問題轉報時參考使用！正文如下：

罕見病患者由于自身病癥的制約，在治療、就學、就業(yè)等方面面臨著普通人無法想象的困難，生活質量差，醫(yī)治費用大，但又很難引起社會關注。目前，我國各類罕見病患者超過1000萬人，治療費用高昂、難以納入基本醫(yī)療保障等問題成為當前該群體面臨的主要問題，應盡快建立罕見病保障機制。

一、存在問題

一是藥品研發(fā)缺乏激勵機制。目前，我國對罕見病尚無官方定義，對罕見病治療缺乏政策支持，鮮有制藥公司研發(fā)罕見病治療藥物，同時，國外“孤兒藥”引進步履蹣跚，導致國內(nèi)罕見病治療藥物奇缺。

二是研究機制缺乏數(shù)據(jù)檔案。由于罕見病因貧不治者較多，醫(yī)院檔案不健全，我國關于罕見病的診療現(xiàn)狀、疾病種類、患病人數(shù)等基本數(shù)據(jù)缺失，制約了罕見病的診治、研究甚至醫(yī)保政策制定等方面的進展。

三是救助組織缺幫扶機制。目前，多數(shù)罕見病救助組織是自救、互助型組織，存在無專職工作人員、無組織構架、無資金來源等問題，活動運轉困難。

二、對策建議

一是建立罕見病藥品創(chuàng)新重獎制度。有關部門對罕見病新藥的審批應優(yōu)先研究，在試制、臨床等環(huán)節(jié)加大指導、幫扶力度；對于研發(fā)罕見病藥品的企業(yè)，通過建立多方面優(yōu)惠政策，鼓勵企業(yè)投入罕見病治療藥物的研發(fā)生產(chǎn)，并對研發(fā)藥品療效明顯的科研人員予以獎勵。

二是有關部門應為罕見病的藥物開發(fā)、手術治療，出臺具有強制執(zhí)行力的法律法規(guī)。應通過將藥物納入醫(yī)保目錄、建立罕見病商業(yè)保險、完善社會救助機制等途徑，建立起多層次的罕見病藥品費用支付機制；有關部門應牽頭對各地罕見病檔案進行建庫統(tǒng)籌，建立全國罕見病的登記系統(tǒng)，不斷豐富數(shù)據(jù)庫中對病種、數(shù)量、病變、診治手段等內(nèi)容，供臨床診治和科研攻關用。

三是對罕見病救助組織出臺幫扶政策，便于患者開展互助、了解診治方法和藥品、分享就醫(yī)資料。除納入醫(yī)保、列入大病救助之外，還應該在中心城市專門設立罕見病醫(yī)院，在收治病人之外，注意收集資料，進行專項研究，使罕見病不再成為醫(yī)學盲區(qū)。

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