女兒別怕，爸爸與你平靜相依

　　文/汪永忠

　　絕壁上的稚嫩花蕊，博士爸爸不忍放棄的希望

　　2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無法忘記這一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件，我的博士申請已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地?fù)芡�了妻子的電話，可還未來得及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音說：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點(diǎn)問題。”我一愣，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預(yù)感讓我顧不上 多問，立刻趕回了家。

　　原來，女兒在學(xué)校摔了一跌，隨即出現(xiàn)神志不清，意識模糊。醫(yī)院做了簡單的CT檢查，并沒有發(fā)現(xiàn)異常�？粗�女兒虛弱地躺在床上，我的心遽然一緊！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)？

　　其實(shí)，一個(gè)多月前，我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題，為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料。這并非我多疑。

　　我1979年出生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院讀本科時(shí)，和同班同學(xué)也就是現(xiàn)在的妻子何妍相戀。2000年本科畢業(yè)后，我和何妍結(jié)婚，之后她分配到昆 明市疾控中心工作，我則考入昆明醫(yī)學(xué)院攻讀公共衛(wèi)生學(xué)碩士。次年4月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。2003年，我研究生畢業(yè)后也進(jìn)入昆明疾控中心做研究 員。聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫畫，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣。在讀學(xué)前班時(shí)，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪 畫大賽，作為特別獎(jiǎng)還被送往日本展覽……女兒是我和妻子最大的驕傲。

　　我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查，卻始終無法確診。女兒的情況卻越來越糟糕。周末去接女兒時(shí)，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯，跟她說話，她回應(yīng)也很 慢。以前每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最愛吃的藍(lán)莓蛋撻，她總是快樂地墊起腳尖站在柜臺后面看著服務(wù)員打包。這次我故意拉著她走過西餐店門 口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能報(bào)有僥幸……

　　2006年5月，我?guī)е�女兒最終在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)判斷，這不是根本原因。果然，經(jīng)過抗感染、化痰排痰、營養(yǎng)神經(jīng)等多種治療，女兒癥狀沒有得到任何緩解。

　　為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫(yī)學(xué)博士的計(jì)劃只能申請延后，我開始給遠(yuǎn)在美國的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語、進(jìn)食困難等癥狀， 已經(jīng)不能站立和抬頭了！這時(shí)，導(dǎo)師卡爾森從美國發(fā)來郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最后一線希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來到北大婦兒醫(yī)院查染色體。

　　那一天陽光安好，夏風(fēng)和煦。我坐在醫(yī)院外的長廊里等妻子去拿化驗(yàn)結(jié)果。妻子去了很久，她回來的時(shí)候，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

　　尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時(shí)期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無法協(xié)調(diào)、語言出現(xiàn)障礙，漸漸會(huì)智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死�，F(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會(huì)有多快？誰也不敢想象。以目前的醫(yī)學(xué)水平，沒有明確的治療方法可以扼住命運(yùn)的喉嚨。

　　我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號啕大哭。陽光溫暖的午后，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。妻子痛哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白，這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴。

　　原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國導(dǎo)師還在不斷催我繼續(xù)博士學(xué)位，雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫(yī)學(xué)殿堂，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我在悲痛中仍然堅(jiān)信，自己是醫(yī)學(xué)碩士，一定比普通父母有更多辦法。我請了長假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡。

　　生命的寒冬女兒別怕，候鳥爸爸是你永遠(yuǎn)的春天

　　我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫(yī)院治療，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。

　　首先，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過對不飽和脂肪酸的過氧化和聚和作用，減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細(xì)，連續(xù)三個(gè)月用藥，手腳和頭 部全部都扎青了，無奈之下，醫(yī)生只能給她埋上輸液通道。雖然免去了每天扎針之苦，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動(dòng)。就連簡單的抬手，她都變得 小心翼翼�？砂肽赀^去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來越差。

　　接著，學(xué)西醫(yī)的我又轉(zhuǎn)而求助于中藥，那段時(shí)間家里永遠(yuǎn)彌漫著濃濃的藥味。中醫(yī)開的大多是偏方，用藥也比較刁鉆。熬出來的味道自然是難以下咽�？膳畠簠s出奇的聽話，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。又是3個(gè)月過去了，中藥也沒有讓女兒的病有半點(diǎn)起色。為方便照顧女兒，妻子在網(wǎng)上訂購了一只輪椅。傍晚別人送貨上 門，668元的輪椅何妍拿出700元。我故意問女兒：“應(yīng)該找多少錢？”女兒臉上浮現(xiàn)出痛苦的表情。算了很久，她艱難地說出了一個(gè)錯(cuò)誤的答案。房間里靜得可怕，孩子的智力開始退化了，這證明了之前所有的努力都是徒勞。我依然沒有放棄，幾乎進(jìn)行著所有嘗試。

　　一天，我的一個(gè)鄰居告訴我，一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的癥狀。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終于找到兩只小甲魚，何妍哭著問：“這能 行嗎？你知道這樣不行��！”我瞬間淚崩。我不知道自己從什么時(shí)候起，已經(jīng)完全拋開了一個(gè)醫(yī)科工作者的專業(yè)和理智？我此刻只是一名父親，心里布滿無能為力的痛。

　　2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會(huì)馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被 治療折磨得難受時(shí)，她會(huì)伸出小手去摸媽媽，有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因?yàn)閷?shí)在無法進(jìn)食，我們倆給她開始鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫(yī)生走后，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。

　　可此時(shí)，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、難受。”我心中滾過一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的。過度治療只會(huì)增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無光……

　　我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消自己過度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍他的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”

　　我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤。

　　傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她卻能堅(jiān)強(qiáng)地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯(cuò)落交織成一張 網(wǎng)，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問爸爸：“我、病好后，你帶我去畫畫、行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松 鼠……我想、畫下來世界。”我鼻子一酸差點(diǎn)哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠(yuǎn)門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

　　不一會(huì)兒妻子買飯回來，女兒很高興、很努力地對媽媽說：“我好多了，能吃飯了！”妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。我是從有過的心痛。小時(shí)候女兒生病，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現(xiàn)在女兒是多么想快點(diǎn)好起來，和爸爸一起去畫外面的世界啊。時(shí)至今日，也只有畫畫能讓她的狀態(tài)稍微好起來。

　　女兒睡下后，我和妻子守在她床前，目不轉(zhuǎn)睛地看著她。孩子艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍(lán)色血管。我貪婪地看著她，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對這個(gè)世界陽光而純潔的夢想。時(shí)間越來越短暫了，到底還有多少個(gè)夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭。

　　凌晨兩點(diǎn)鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

　　2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法、走路。”我說：“沒關(guān)系，爸爸抱著你！”

　　此時(shí)女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛的畫板，一家三口離開了醫(yī)院。在門外坐出租車時(shí)，司機(jī)忍不住問：“孩子什么病？怎么成了這樣？”我告訴司機(jī)，女兒的病罕見到中國不超過10例。自己是一名醫(yī)生，讀醫(yī)學(xué)院的時(shí)候以為自己可以懸壺濟(jì)世， 沒想到卻連自己的女兒都救不了�，F(xiàn)在，我要帶女兒去過自由、理想的生活。司機(jī)難過地看了看孩子，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里，心里一片澄澈。

　　對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時(shí)平靜的相依。

　　但對我們這個(gè)家庭來說，帶孩子出院并不比將女兒留在醫(yī)院治療來的輕松，相反，這個(gè)選擇意味著更大的艱難。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區(qū)購買了一套二手房。為女兒看病，家里已負(fù)債累累。我們決定賣掉房子，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費(fèi)用。經(jīng)過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護(hù)理孩子、四處行走，需要耗費(fèi)難以想象的精力。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區(qū)出租了一間50平米的小房子。我也收拾好東西，帶著女兒開始她生命征程。臨走時(shí)我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著獵頭發(fā)來的信，多家醫(yī)院高薪聘請我去工作。我果斷刪除了這些郵件。

　　不再懼怕告別來臨，愛你的父親在微笑目送

　　我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。

　　我的大行囊里，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀、聽診器、24小時(shí)心臟監(jiān)測儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。女兒的病例、各種化驗(yàn)單，也一項(xiàng)不落。背包是個(gè)移動(dòng)醫(yī)院，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動(dòng)醫(yī)生。

　　我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然抽搐起來，立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她放平在坐椅上，頭部放低， 為她做心臟復(fù)舒按摩。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險(xiǎn)，我們終于到達(dá)長春。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林。

　　地下森林是由于火山活動(dòng)，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進(jìn)去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動(dòng)，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動(dòng)，輕輕動(dòng)一下就好，我?guī)湍隳笾�彩筆，咱肯定能配合好。”女兒臉上漾起久違的 笑容，畫紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機(jī)蓬勃，欣欣向榮。

　　回到旅館，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運(yùn)動(dòng)障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極落淚……

　　女兒身體太過孱弱，沒法跟團(tuán)旅行，我們父女倆無論去哪兒都要全程自助，非常耗費(fèi)時(shí)間精力。而且每天最多的時(shí)間是在給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食。在長春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西，我于是親自給女兒插鼻飼。看著女兒難受地仰著臉，眼淚都浸了出 來，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個(gè)鼓勵(lì)的微笑：“多喂、病好、吃藍(lán)莓蛋撻。”她還記得藍(lán)莓蛋撻？！我驚喜地問：“還記得在哪兒嗎？”她艱難地說：“學(xué)校門口。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個(gè)扎著羊角辮、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿，我喉頭哽咽。

　　在長春生活了一個(gè)月，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了個(gè)大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫。”她不要我再握她的手，而是自己慢 慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動(dòng)。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛……

　　西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

　　201*年底，我?guī)�女兒來到廈門。站在跨海大橋上，女兒忽然問爸爸：“人死了，是不是會(huì)變成一滴水？”我點(diǎn)了點(diǎn)頭：“對，每個(gè)人都會(huì)死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個(gè)世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹，一滴 水。”女兒若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。

　　在這個(gè)復(fù)演著患得患失、物欲的世界，所有的一切都變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

　　在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇。海上升明月，長河落日圓，在大自然的循環(huán)中，她認(rèn)識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場相融合。

　　201*年1月，我?guī)�女兒來到麗江。這是我們近2200個(gè)日子走過的第22個(gè)城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動(dòng)，將最好的 一間房以每晚60元租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位，高薪體面的工作，這些我曾經(jīng)是我夢想的一切！但現(xiàn)在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中最美的畫面。

　　我查閱資料時(shí)，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長的一位！是對生活的這份熱愛締造了奇跡嗎？遠(yuǎn)在美國的導(dǎo)師也打來越洋電話，稱如果有特效藥，無論在世界哪個(gè)地方，都會(huì)親自給我寄去。我開始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫稿、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前，已經(jīng)有了出版意向。

　　此外我旅途中收集整理出800萬字的護(hù)理筆記，這些關(guān)于尼曼尼克的資料將會(huì)對罕見病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天，但它可能會(huì)給將來的患者帶來生的希望。

　　今日，我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因?yàn)楸舜讼鄶y，努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

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