孩子是一個(gè)家庭中最重要的成員,有一些孩子是天生的缺陷,而有的孩子就是后天形成的,自閉癥孩子真正需要的是理解。
每年的4月2日是”世界自閉癥關(guān)注日”,以提高人們對(duì)自閉癥患者的關(guān)注。自閉癥的孩子被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。
2015年,我在北京博愛醫(yī)院給醫(yī)生、護(hù)士、自閉癥家庭的父母?jìng)冎v過系統(tǒng)的”如何說孩子才會(huì)聽“的公益工作坊,接觸到一些自閉癥的孩子和家長(zhǎng)們。
在近距離和這些父母的接觸中,我發(fā)現(xiàn),他們的艱難不是一般家庭能感同身受的,這些孩子和家庭,最需要的不是同情和憐憫,也不是幫助,而是全社會(huì)的理解和接納,讓這些孩子都能被世界溫柔地對(duì)待。
自閉癥的孩子們,表面上看,語言表達(dá)有些困難,社交中存在障礙,在情緒上也常常會(huì)出現(xiàn)不可控的狀況,會(huì)有重復(fù)的動(dòng)作和行為。但換個(gè)眼光去看待他們,就能發(fā)現(xiàn)他們的單純和可愛,以及他們?cè)谶@個(gè)世界上的不易和艱難。我很欣賞“金話筒”獎(jiǎng)獲得者、上海交通廣播主持人李欣介紹他們的方式。
我愿意用這樣的方式來解釋他們——他們就像是一群小貓來到了我們這群小狗的世界,可是我們要用小狗的語言和規(guī)則來要求他們。
這樣的要求并不合理,但是又那么現(xiàn)實(shí),所以他們不是病了,而是他們要超越自己群體的規(guī)則來適應(yīng)另外一個(gè)群體。是啊,他們是來自“另外一個(gè)星球”的,這些我們習(xí)以為常的規(guī)則對(duì)于他們來說,霸道了一些。
那么,身處正常的世界的我們要怎么去迎接來自星星的孩子?讓我們一起翻開《不可思議的朋友》這本繪本。
《不可思議的朋友》是以自閉癥為題材的繪本,講述了一個(gè)平實(shí)、動(dòng)人的故事。故事取材于日本淡路島發(fā)生的真實(shí)故事,故事的原型是治井一馬、小田陽介兩位少年,在書中他們作為“小安”和“太田佑介”登場(chǎng)。
主人公小安是一名自閉癥兒童,在上幼兒園時(shí)期,他結(jié)識(shí)了好朋友太田佑介,兩個(gè)人從一開始見面時(shí)的緊張、不知所措到最后一起學(xué)習(xí),一起玩耍,甚至在小安被人欺負(fù)時(shí),佑介為他打抱不平,二人的友情從幼兒園一直延續(xù)到29歲時(shí)的今天。
這本繪本用非常簡(jiǎn)單的故事,展現(xiàn)了自閉癥孩子的一些表現(xiàn)以及人們應(yīng)該如何對(duì)待他們。
1、繪本中描述的星星的孩子們的一些表現(xiàn)
社交障礙,語言溝通有問題: 小安在開學(xué)典禮上在后面爬上了肋木架,上課不聽課,跑出教室去玩。
情緒表達(dá)困難:太田佑介在小安跑出去之后,追上了小安,強(qiáng)行停止秋千,阻止小安繼續(xù)玩,小安卻跑開了,而且不看路,一直筆直地往前跑,直接跑進(jìn)了大海里。
重復(fù)的動(dòng)作和行為:小安說話的時(shí)候,一個(gè)句子經(jīng)常要說兩遍。太田佑介剛?cè)雽W(xué)的時(shí)候,小安在肋木架上一直不停地自言自語“不能隨便打開冰箱。不能隨便打開冰箱。”
明顯的特定興趣:小安對(duì)鐘表很感興趣,他在畫信號(hào)燈和數(shù)字的時(shí)候會(huì)很開心。太田佑介工作后,有一次在圖書館看到小安,小安嘴里在叨叨“鐘表變了么,鐘表當(dāng)當(dāng)當(dāng)……”
正如書中描寫,由于感官方面的問題,自閉癥人士的行為表現(xiàn)有些特別。由于他們的語言表達(dá)有困難,情緒也往往失控,可能會(huì)對(duì)周圍的人帶來一些不便的影響。
2、對(duì)待自閉癥孩子,我們需要無條件地接納和自己不一樣的人。整部繪本中最讓我感動(dòng)的,就是小安有機(jī)會(huì)走進(jìn)正常的小學(xué),學(xué)校里的老師、同學(xué)都非常包容他、理解他。所有看似不可思議的表現(xiàn),在那么多孩子的眼中是那么的順理成章,理所當(dāng)然。
其中有一段描述,非常打動(dòng)我:
當(dāng)小安做了錯(cuò)事,同學(xué)們不會(huì)著急,而是會(huì)耐心地教他。
當(dāng)小安大聲喊叫,大家就待在一旁,靜靜地等他平靜下來。
小安就好像被大家包圍在中間,無論是玩耍的時(shí)候,還是學(xué)習(xí)的時(shí)候,大家都在一起。
面對(duì)小安的這些行為,同學(xué)們沒有嘲笑、嫌棄、也沒有欺凌,甚至沒有打擾。我想,這就是對(duì)自閉癥孩子最大的尊重和接納。
在生活當(dāng)中,我家孩子果果也曾有一個(gè)好朋友是星星的孩子,他們一起上課,游戲,做工作。在孩子的世界里,沒有評(píng)判和異樣的眼光,他就這樣被溫柔地對(duì)待著。
我真的很感恩果果能有這樣的機(jī)會(huì)與他相處,讓他從小就知道有和自己不一樣的孩子的存在,通過他的眼睛觀察到,這個(gè)世界上每個(gè)孩子都是珍貴的,獨(dú)一無二的。當(dāng)我們能無條件地接納他們的時(shí)候,一切的改變就在慢慢發(fā)生著。
3、我們和自閉癥孩子的心是相通的故事的最后,看見太田佑介因?yàn)榕K了信而難過時(shí),小安反而來到他的身后說:“太田佑介沒事了,太田佑介沒事了。”
正如文內(nèi)所寫:雖然無法用語言溝通,但我們的心,是相通的,小安就是我的——不可思議的朋友。讀到這里時(shí),我的眼里充滿了淚水,這一刻我感到自己的內(nèi)心,同樣也被安撫了。
這個(gè)故事會(huì)讓孩子明白,世界上有一種東西叫做“差異”,學(xué)會(huì)尊重關(guān)愛與自己不同的人,讓孩子們學(xué)會(huì)與不一樣的人更好地相處,也會(huì)讓自己變成更好的人,會(huì)讓自己收獲人生中不一樣的“禮物”,更會(huì)讓這個(gè)世界變得更美好。
我所認(rèn)識(shí)的自閉癥家庭的父母?jìng),更多的時(shí)候會(huì)對(duì)未來非常焦慮,“如果我老了,孩子該怎么辦?誰來照顧他?”繪本中的小安最終可以工作,成為一名郵遞員,能夠自食其力,這真的是一個(gè)非常完美的結(jié)局。
但在國(guó)內(nèi),很多自閉癥的孩子,連上學(xué)的機(jī)會(huì)都沒有,何談就業(yè)。果媽閱讀的一個(gè)會(huì)員是星媽,她的孩子原本在幼兒園就讀,但因?yàn)閳@內(nèi)沒有配備影子老師的條件,最終園方還是建議去特教班就學(xué),因?yàn)樗齻円埠軗?dān)心如果沒有好的干預(yù),孩子的情況會(huì)糟糕。于是她很無奈地帶著孩子離開了正常的幼兒園。
作為一名母親,我深深理解她所經(jīng)歷的痛苦,很難想象這些自閉癥孩子的父母?jìng),他們的?nèi)心需要多么強(qiáng)大。
當(dāng)然講到這里,我們不得不提及自閉癥分為高功能自閉癥、中功能自閉癥和低功能自閉癥。只有高功能自閉癥的兒童能以稍顯孤僻的狀態(tài),進(jìn)入正常學(xué)校,當(dāng)然也要看學(xué)校的接受程度,是否符合這樣的條件,之后他們?nèi)谌肷鐣?huì)可以自力更生。
中功能的孩子需要盡早人為干預(yù),才有可能改善行為方式和智力水平,而低功能的孩子,即使干預(yù)得早,但最終可能生活都不能自理。
我一直在想,自閉癥孩子的家長(zhǎng)們一直想要得到整個(gè)世界溫柔的對(duì)待,如果我們不經(jīng)意路過了那個(gè)屬于星星的世界,就請(qǐng)帶著友善正常地面對(duì)他們吧!
我們能做的就是,更多地關(guān)注他們,平等地對(duì)待他們,對(duì)他們?cè)诠妶?chǎng)合的一些不當(dāng)行為給予理解,當(dāng)你的孩子班上有一個(gè)自閉癥孩子的時(shí)候,不要有偏見,不要抵制他們上學(xué)。
讓我們多一些理解和接納,也多一點(diǎn)寬容和愛心,讓他們感受到這個(gè)社會(huì)的溫暖。也衷心的希望,每一個(gè)來自星星的孩子,都能夠像小安一樣,擁有一個(gè)太田佑介那樣一位不可思議的朋友吧。
最后,向所有努力和自閉癥抗?fàn)幍募彝、團(tuán)體、機(jī)構(gòu)致以崇高的敬意,愿我們每個(gè)人都能被這個(gè)世界溫柔地對(duì)待。
來源:網(wǎng)絡(luò)整理 免責(zé)聲明:本文僅限學(xué)習(xí)分享,如產(chǎn)生版權(quán)問題,請(qǐng)聯(lián)系我們及時(shí)刪除。